今でこそ、人生を楽しく過ごさせてもらっていますが、私の10代は最悪でした。
なぜ、最悪かと言えるかというと、私は3歳から小児ぜんそくを患い、10歳の時に腎臓病のネフローゼ症候群を患い、人生を全く謳歌できなかったからです。
まず、小児喘息ですが、突然、深夜に発作が始まり、親に舟入病院(広島の病院です)や、近所の町医者に行って、吸入器で発作を抑えてもらうといった状況で、日々、生活をしていました。
親には、「お前のせいで家にお金がないんだよ!」と言われた事もあります。
また、喘息の発作が夜中に起きると、父親に「静かにしろ!」と怒られて、とても切ない思いをしたこともあります。
そんな中でも、前向きになろうと、なんとかスポーツを始め、小学生になってからサッカーを始めました。プレイ中にたまに発作が起きるものの、何とか頑張って3軍から2軍に上がるというタイミングで、まさかの悲劇が起こりました。
なんと、小5の林間学校後に、ネフローゼ症候群を発症してしまいした。。。
当時の林間学校のビデオでも、私が「疲れた・・・」と連発する言葉が出ていましたが、既に症状は出ていたのが記録に残っています。
そして、あまりに顔色が悪いので、父親が心配して近くの町医者で血液検査をしたら、「うちの病院では対処しきれないから招待状を書く」と言われ、広島市中区千田町にある赤十字病院に診察にいきました。
診断の結果、すぐに入院が必要ということで、その日、入院する事になりました。
そこから、無塩の食事になり、ごはんは全く美味しさを味わえなくなりました。さらに、体に水が溜まっている為、1日に飲める水分は300mlに制限されました。
水分は300mlしか飲めないので、ほぼ、薬を飲むのに使いました。プレドニンは確か一度に10粒以上飲んでいたと思います。
服用する薬に漢方薬があったので、この水の量ではとうてい飲みきれないので、オブラートにつつんで飲んでいました。
体に負担をかけれなくなるので、基本的にはトイレもいけず、尿瓶で済ませる必要があります。
また、勉強が遅れる為、親に参考書を買ってもらい、ありあまる時間は勉強に費やしました。
そんな辛い日々も、約3ヵ月の入院から症状も回復し、無事、日常生活に戻る事ができました。
ただ、この病気の辛い所は、薬の副作用で顔がパンパンに膨れ上がる(ムーンフェイス)になる事です。この症状は、10代で経験するのはかなりの精神的な苦痛を味わいます。
私は男ですが、当時、女の子の同じ病気で入院している子がいましたが、見ていてかわいそうだと感じたのを憶えています。女の子は、男以上に見た目を気にするでしょうから。
私は思春期の時に、精神的にダメージを負ったのはこれが大きな原因になっています。今でも覚えているのですが、私は割と女の子に人気があったのですが、私が退院したと音の子が聞いて、教室に来て、見た目があまりに変わっているたので、びっくりしてすぐに姿を消したこともあります。
こういった辛い経験は、ネフローゼ症候群の特徴になるかと思います。
・食事制限がある(水分量、塩)
・運動制限がある
・薬の副作用で顔が膨れる
また、病気はその後、再発してしまいます。10代の内、再発はその後、2回ほどありました。その都度、上記のような制限がかかり、本当に辛い人生でした。
ちなみに、最初の若い先生に、再発したら二度と治らなくなると言われていた為(これは事実無根で、正しく治療すればよくなります!)、再発して入院した時は、自殺したい!と本気で泣き叫びました。
実は、たまに自宅で尿検査をしていたのですが、入院したら人生が終ると思っていたので、検査でプラスが出ていたにも関わらず、親に黙っていました。
その時も、父親が気づいて、病院に行けと言われて診察に行きました。実は、翌日来ていたら死んでいたかもしれないと母親は先生に怒られたそうです。
そう考えると、私の人生は父親に救われたもので、後、1日、もしくは数日発見が遅れていたら、今、こうしてブログを更新している事もないかもしれません。
先生には成人して再発しなければ大丈夫と言われていたので、大学生時代は、再発しないかドキドキしていました。
今は、30代ですが、おかげ様で再発することなく元気に生活できています。
今でもたまに、尿検査でタンパクがプラス(3+)になる恐ろしい夢を見ます。一般的には、疲れている場合は、プラスマイナス(+-)くらいになります。正常な場合はマイナス(-)です。
病気を経験してから感じる事ですが、元気である、健康であるという事は本当に重要です。これに変えられるものはないです。
健康な人は、健康が当たり前と思っていますが、一度、大きな病気をしたことがある人は、健康の価値を痛感できると思います。
そういった経験があるから、元気である事の大切さを痛感していますし、ブログ活動も頑張れるようになりました。
元気なうちに頑張る。今年の目標は、家族が安定して幸せになれる基盤づくりとしてのブログを成長させて行きたいと思います。