「ネフローゼ症候群」 異様な疲れから下半身・陰茎が浮腫んでいき 放置すると死ぬ病気です。
私も小学校の頃に発症し、10代はこの病気との戦いでした。
幸い、成人してからは発症していないのですが、、、辛い病気です。健康って大事なんです。
闘病者の安部弘祐さんは、高校卒業から大学進学の大切な時期に難病「ネフローゼ症候群」を発症し、誰にも相談できず孤独感で自殺まで考えたそうです。
現在は病状も安定しており、さまざまな活動をおこなっています。果たして、ネフローゼ症候群とはどのような病気なのか、安部弘祐さんに話を聞きました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年2月取材。
［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］
病名がわかるまでは病院を転々と
編集部：
ネフローゼ症候群とは、どのような病気なのでしょうか？安部さん：
ネフローゼ症候群は、尿に蛋白がたくさん出てしまって、血液中の蛋白が減ってしまう病気です。そのため、血管の中の水分が減って血管の外に水分と塩分が増えるため、浮腫が起きてしまいます。ネフローゼ症候群のうち、糖尿病などの全身性疾患が原因で起こるものを二次性ネフローゼ症候群といい、明らかな原因がないものを一次性ネフローゼ症候群と分けられます。私の場合は後者になります。
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コメントです。
「私も同時期にネフローゼで入院しました。私は肺の半分以上に水が溜まり、３日遅れたら死んでいたと言われました。最初は水抜き、その後、腎生検による評価、微小変化型と診断され、６０ミリから治療して寛解、再発を繰り返し、いまだにプレドニンを１０ミリ飲んでいます。体育教員のため運動をして疲れがたまることもあり、再発してしまうときもあります。闘病のつらさ、とてもよく分かります。リツキサン治療も試してみたい気持ちもありますが知っている方、教えていただけるとありがたいです。」
「亡くなった将棋の村山さんは ネフローゼ症候群を幼少期に発病して、専門の病棟でいつ死ぬか分からない中で、将棋に出会い打ち込み苦しみながら命を燃やし続けました。よく羽生のライバルとか言う言葉を書かれますが、戦績では雲泥の差でした。とてもライバルと言う立場にはいませんでした。佐藤森内という桁違いの天才がいましたし、村山には独特の天才的な才能があったことは皆が認めるところですが、対局につぎ込む体力も時間もありませんでした。病気の症状なんでしょう、ほっぺたがいつもパンパンに膨らんでいました。すみません。ネフローゼ症候群と聞くとついつい村山さんを思い出してしまって涙が出ます。よい治療法が確立することを期待しています。」
小学校のころだったので、とにかく大部屋で一人で寝るのが怖くて辛かったです。
後、やっぱり水分制限と味なしの食事も切なかった記憶があります。副作用も思春期には辛かったです。。
「引用元」
【闘病】「ネフローゼ症候群」 異様な疲れから下半身・陰茎が浮腫んでいき…（Medical DOC） - Yahoo!ニュース
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